“有些時候一旦錯過，一旦猶豫，機會就不會再來了！”
對於從未照顧過臥床年長者的人來說，複雜的醫療行為與情感需求可能讓人感到無所適從。心理的負擔、身體的疲憊，容易讓人瀕臨瓦解。這次陪伴父親在彰化基督教醫院與家裡的108天（2024.12.28-2025.4.14，三次住院共70天，家中照護38天），是我人生最大的挑戰與學習。還好我的工作曾經讓我經歷過無數次的挫折與重新爬起，讓我有勇氣面對這一切。
我把這些經驗整理出來，結合AI的建議，分享給大家，也希望未來在我的部落格補充更多照護知識，包括中文與印尼文對照文章，幫助更多初次照顧者。這篇記錄獻給所有正在努力的家人，願我們都能在困境中找到力量。
1. 寒流來襲：父親病情的開始
“免疫力崩潰，會瞬間改變一切嗎？”
2024年底的那波寒流，讓父親的健康急轉直下。原本因免疫風濕病長期用藥，他的抵抗力瞬間下滑，引發敗血症與一連串併發症（低血壓、發燒、關節疼痛、黃疸、藥物過敏、全身皮屑、消化吸收不佳）體重從52公斤急速降到46公斤，然後又降到40公斤。從2024年12月28日到2025年4月14日，他經歷三次住院，體重在40-47公斤間波動，顯示營養與健康的嚴重挑戰。
- 第一次住院（2024.12.28-2025.1.18，21天）：敗血症確診，白血球低下，伴隨低血壓與發燒，緊急入院治療，體重46公斤，過年前出院。
- 第二次住院（2025.2.6-2025.2.21，15天）：體重降至43公斤，出現黃疸與關節疼痛加劇，抗生素藥物不適合，調藥後出現過敏（皮屑），嗆咳無法進食，安裝鼻胃管幫助進食，出院時體重回升至44.6公斤。
- 第三次住院（2025.3.11-2025.4.14，34天）：皮屑無法消停，在家消化吸收不佳持續，腸道不適與便秘嚴重，入院時40.3公斤，住院調藥，需頻繁抽血與點滴補充電解質。
建議：
- 觀察症狀：需監測體溫（>38°C回報）、血壓（<90/60 mmHg警戒）與呼吸狀況。記錄每日大小便變化，幫助醫師調整治療。
- 感染預防：保持病房清潔，家人與外籍看護勤洗手，避免交叉感染。
- 心理支持：初次面對重症，家人可能恐慌。與醫護保持溝通，了解病情進展，減輕無奈感。
2. 初次照顧的困境：從懵懂到自責
“完全沒經驗，該從哪裡開始？”
懵懵懂懂的開始，我們一家人不眠不休輪番上陣，身心疲累，照顧品質也不佳。父親臥床後，屁股出現褥瘡，甚至流血，讓我自責不已。他無法進食，進食後無法排泄，手腳無力，關節疼痛不斷。週週抽血檢查、天天點滴補充電解質、常常注射針孔，讓他與我們都感到苦楚。尤其是嗆咳加劇，真的無法進食，安裝鼻胃管成為不得不的選擇，但過程很痛，看著他痛苦，我心如刀割。
心理上的無奈，讓我一度覺得自己無能為力。父親低落的情緒（因病痛與70天住院）也影響全家，直到我打了一輪電話，找到他願意訴苦的曾叔叔（以前同患難共甘苦的當兵兄弟），幫忙勸說，才讓他願意配合治療。申請巴氏量表通過後，外籍看護的加入讓我們鬆了一口氣，但後來回診發現藥物過敏（皮屑不斷）、腸道不適、體重急降（最低40公斤），第三次住院更讓我明白：不能單單把長輩丟給外籍看護，家人仍需負責關鍵項目。
建議：
- 褥瘡管理：每2小時翻身，使用減壓墊（如氣墊床）。若已有褥瘡流血，立即請傷口護理師處理，保持傷口乾爽，塗抹醫囑藥膏（如銀離子凝膠）。初次照顧者可請護理師示範翻身技巧，避免用力拉扯皮膚。
- 心理無奈：
- 被照顧者：父親可能因疼痛與長期住院感到絕望。簡單握手、播放熟悉音樂（如軍歌，連結叔叔的回憶），或聊往事（如當兵故事），可喚起正面情感。
- 照顧者：自責與疲憊正常，建議每天寫下小進展（如「今天排便順利」），或向社工傾訴，減輕負擔。
- 外籍看護分工：申請巴氏量表後，家人仍需負責與醫師溝通、記錄病情，外籍看護可承擔翻身、清潔等重複任務。
3. 鼻胃管與營養挑戰
“不裝鼻胃管就被轉院或拒收出院？”
第三次住院的30多天裡，換藥與飲食調整成了每天的挑戰。父親因嗆咳無法進食，鼻胃管成為維持營養的唯一途徑，但這段期間我注意到附近病房的情況：醫師建議安裝鼻胃管後，許多家屬因猶豫或討論過久，患者沒幾天就被轉到安寧病房，甚至有些直接出院不處理，錯過了關鍵治療時機。這讓我深刻感受到鼻胃管決策的壓力——猶豫可能讓病情惡化，卻也明白家屬的掙扎，因為安裝過程確實痛苦，又擔心會增加家人的折磨。
- 嗆咳與鼻胃管決策：
- 父親的嗆咳與吞嚥困難（可能因敗血症後虛弱或神經退化）讓進食變成風險。經言語治療師評估，確認無法安全吞嚥後，我們決定安裝鼻胃管。初次照顧者對這過程常感恐懼，我看著父親痛苦的表情也心如刀割，但這是避免營養不良與脫水的必要手段。
- 鼻胃管適用短期無法進食者（如父親預期恢復吞嚥），若長期需要，可考慮胃造瘻（PEG）。針對猶豫的家屬，我學到與醫師充分討論用途（維持營養）、風險（鼻腔刺激、感染）及替代方案（如濃稠液試驗）至關重要。附近病房的案例提醒我，及時決策可能影響後續治療選項。
- 建議：
- 若嗆咳頻繁，立即要求吞嚥功能檢查，嘗試濃稠液（如蜂蜜稠度，參考2025/04/04，《吞嚥照護食》）後再決定是否裝管。初次照顧者可請言語治療師解釋報告，了解患者狀況。
- 學習鼻胃管基本操作（清潔鼻腔、檢查固定），護理師可現場教學，降低不安感。
- 若面臨轉院壓力，與社工討論資源（如長照補助），避免因猶豫錯過治療。
- 灌食注意事項：
- 食物選擇：需要注意灌食配方的滲透壓選擇，過高滲透壓（>700 mOsm/kg水）可能引起腹瀉或腹脹，針對父親消化吸收不佳，我後來使用 Fresubin 2kcal Fibre（滲透壓約600 mOsm/kg水，接近等滲），每100ml提供200 kcal與4.4g纖維，適合高熱量需求與便秘問題。搭配益生菌（如欣表飛鳴S Plus或強效若元錠）能進一步改善腸道功能，促進排便與吸收。30天飲食調整中，我試過Ensure（725 mOsm/kg水），但父親偶爾腹脹腹瀉，改用Fresubin後效果更好，腹瀉減少。確認配方無過敏成分．
- 熱量需求：父親體重40-47公斤，每日約800-1175 kcal，若有發燒或黃疸，需增至1000-1410 kcal。Fresubin 2kcal Fibre每日500-700ml可提供1000-1400 kcal，蛋白質1.0-1.5 g/kg（40-70 g），水分1200-1645 ml（扣除灌食後補充，低血壓需醫師確認無心腎負擔）。
- 技巧：灌食前檢查胃殞留量（>100ml暫緩），頭部抬高30-45度，避免誤吸。初次照顧者可從觀摩護理師開始，熟悉後自行操作。30天換藥期間，我學會記錄灌食量（每日500ml起，逐步增至700ml）與排便，發現胃殞留多時需減慢速度（20-30ml/小時）。
- 併發症：父親腸道不適（腹脹、便秘）顯示消化問題，30天觀察中，腹瀉偶爾發生，需檢查配方耐受性或感染（如腸炎）。若鼻腔紅腫，用棉簽輕抹凡士林（醫囑）。
- 建議：
- 初次照顧者記錄每日灌食反應（腹脹、排便），與營養師討論調整Fresubin劑量或稀釋比例（1:1水）。
- 若家屬猶豫，參考病房案例，與醫師列出利弊（營養維持vs.誤吸風險），加速決策。
- 搭配益生菌時，從小量（每日1次）開始，觀察2週排便與腸胃舒適度。
4. 腸道健康與排泄管理
“腸道失衡，會拖垮年長者的恢復嗎？”
- 無法排泄的挑戰：
- 父親進食後無法順利排泄，第三次住院（34天）便秘尤其嚴重，影響營養吸收與體重（最低40公斤）。初次照顧者常不知如何處理，我起初手足無措，直到護理師教導腹部按摩。Fresubin 2kcal Fibre的高纖維（4.4g/100ml）在30天調整中逐步改善便秘，搭配益生菌效果更顯著。
- 建議：
- 若>3天無排便，增加水分（每日1200ml以上，視醫囑）、確保Fresubin足量（700ml提供30g纖維）。輕按腹部（順時針5分鐘），促進蠕動，初次照顧者需請護理師示範。
- 若需導便或灌腸，家人可先觀摩，熟悉後操作，避免過度用力。
- 益生菌搭配：
- 是否需要：鼻胃管灌食與抗生素（敗血症治療）易導致腸道菌群失衡，益生菌可改善便秘與消化。針對父親，腸道不適與吸收不佳顯示益生菌需求，與Fresubin 2kcal Fibre協同作用。
- 適合的益生菌：
- 欣表飛鳴S Plus：
- 功效：含糞鏈球菌、嗜酸乳桿菌、雙歧桿菌，改善便秘、腹瀉，適合抗生素後腸道修復。
- 劑量：每日1-3次，每次1g細粒，溶於溫水（<40°C）經鼻胃管灌入。
- 注意：針對黃疸與免疫低下，確認無感染風險（醫囑）。
- 強效若元錠：
- 功效：含米麴菌、乳酸菌、啤酒酵母，促進消化、補充維生素B群，針對父親營養不足（40公斤），增進吸收與體力。
- 劑量：每日1-3次，每次9錠，研磨後溶於溫水灌入。
- 注意：酵母成分需醫師評估，確保適合黃疸患者。
- 欣表飛鳴S Plus：
- 使用技巧：從小量開始（每日1次，10億CFU），搭配Fresubin 2kcal Fibre，觀察2週（排便是否規律，腹脹是否減少），避免熱水（>40°C）破壞活性。
5. 疼痛與頻繁醫療介入
“針孔不斷，真的只能默默承受？”
- 關節疼痛管理：
- 父親的關節疼痛與手腳無力（70天臥床導致肌肉萎縮）讓他難受。初次照顧者常不知如何緩解，我起初也只能乾著急。Fresubin 2kcal Fibre提供的營養（蛋白質9g/100ml）有助肌肉維持，搭配運動更有效。
- 建議：
- 非藥物：每日被動運動（輕抬手臂、屈膝，5分鐘2次），熱敷關節（40°C，10分鐘）。初次照顧者可請復健師指導，避免拉傷。
- 藥物：與醫師討論止痛藥（如普拿疼，劑量依肝功能調整，黃疸者慎用）。記錄疼痛時間與部位，幫助精準治療。
- 頻繁醫療介入：
- 週週抽血、天天點滴（電解質補充）、針孔注射讓父親與我身心俱疲。藥物過敏（皮屑）更雪上加霜，Fresubin 2kcal Fibre的穩定營養支持減少了額外點滴需求。
- 建議：
- 減輕不適：抽血前確認最小針頭，點滴慢速滴注（避免灼熱感）。針對皮屑，用溫水輕拭，塗抗過敏藥膏（如類固醇乳膏，醫囑），避免刺激性肥皂。
- 心理支持：注射前輕聲安撫（如「這是幫您補力氣的藥」），初次照顧者可對自己說「這是為了他好」，緩解無奈。
- 記錄：記錄注射部位與電解質效果（如低血壓是否改善），避免重複刺傷。
6. 學習與成長：家人與外籍看護的合作
“照顧別人前，先顧好自己真的可行？”
- 從無奈到行動：
- 找到父親的叔叔幫忙勸說，是轉捩點。他們的當兵情誼讓父親願意配合鼻胃管與治療。申請巴氏量表後，外籍看護減輕了我們的負擔，但第三次住院讓我明白：家人必須負責溝通與情感支持，不能全丟給外籍看護。
- 建議：
- 尋求支持：聯繫患者信任的人（如叔叔），增強治療意願。初次照顧者可列出親友名單，尋找能幫忙說話的人。
- 巴氏量表：若患者符合長照需求，申請外籍看護或補助，減輕家人負擔。彰基社工可協助辦理。
- 外籍看護分工：
- 輪班安排：我負責白天與醫師溝通（8:00-16:00），外籍看護負責夜間照護（16:00-次日8:00），確保每日6-8小時睡眠。每週安排半天休息（4小時），我回家放鬆，外籍看護全權負責。
- 任務分配：我記錄病情（血壓、黃疸）、管理藥物與Fresubin灌食（檢查胃殞留），外籍看護負責翻身、清潔、餵食。每日任務清單（如「灌食500ml，觀察腹脹」「每2小時翻身」）避免遺漏。
- 溝通與尊重：用簡單中文與翻譯軟體（如Google Translate）說明需求，每2-3天確認外籍看護狀況，感謝其付出。提供乾淨休息空間與足夠飲水。
- 建議：初次照顧者可教導外籍看護記錄Fresubin灌食量與排便，逐步建立信任。緊急聯繫（如護理站電話）寫在紙上，確保無誤。
- 初次照顧者的入門建議：
- 第一天：向護理師學習翻身、鼻胃管清潔，記錄Fresubin灌食反應（腹脹、排便）。
- 第一週：熟悉抽血與點滴時段，與外籍看護分工，嘗試簡單互動（如握手）。
- 第一個月：掌握便秘與皮屑處理，安排個人休息（每週半天），與社工聯繫。
- 避免錯誤：別因褥瘡自責，專注改善；別獨自承擔，尋求家人支持；別忽略自己，疲憊會降低照護品質。
7. 結語：照護的價值與未來計畫
“108天的煎熬，能化為未來的希望嗎？”
這108天，我從懵懂到學會與醫護、外籍看護合作，看著父親體重從40公斤回升到47公斤，雖然黃疸與疼痛仍需追蹤，但每一步都讓我更堅強。心理的無奈與身體的疲憊，換來了家人更緊密的連結，也讓我決心分享經驗。
未來，我會在部落格整理更多照護知識，包括中文與印尼文對照文章，幫助初次照顧者面對鼻胃管、便秘、疼痛等挑戰。希望這些記錄能讓更多人找到方向，在照顧長輩的路上不孤單。
